Der demografische Wandel nimmt seinen Lauf und die Bevölkerung wird zunehmend älter. Doch nicht nur die Allgemeinbevölkerung wird älter, sondern auch Randgruppen wie Menschen mit geistiger Behinderung werden älter. Die technischen und medizinischen Fortschritte ermöglichen es, dass auch Menschen mit geistiger Behinderung zunehmend immer älter werden. Dies zieht eine Veränderung des Bedarfs und der Verläufe nach sich, daraus ergeben sich neue Herausforderungen. Wie kann gewährleistet werden, dass auch Menschen mit geistiger Behinderung älter werden können und trotzdem der Erhalt der Lebensqualität sichergestellt werden kann?
Das Konstrukt Lebensqualität
Im Rahmen der Sozial- und Rehabilitationspolitik befasst sich die Lebensqualitätsforschung mit der Förderung der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen am Leben der Gesellschaft sowie der Analyse und Entwicklung zur Evaluation von Wohlfahrt. So können Bedarfslücken betroffener Menschengruppen aufgedeckt und regionale sowie gruppenspezifische Problematiken identifiziert werden (Schäfers, 2008, S.25). Der Begriff Lebensqualität ist nicht generalisiert zu definieren, da dieser disziplinübergreifend seine Anwendung findet und in den verschiedenen wissenschaftlichen Disziplinen unterschiedlich diskutiert wird. Der Begriff Lebensqualität weist eine Mehrdimensionalität auf, daher wurden zentrale Dimensionen herausgearbeitet, die das Konstrukt der Lebensqualität ausschlaggebend prägen. Als Kerndimensionen werden u.a. Soziale Beziehungen, persönliche Entwicklung, Selbstbestimmung, Rechte sowie materielles und emotionales Wohlbefinden genannt (Neise & Zank, 2016, S.10-11).
Da es im folgenden Beitrag um die Lebensqualität von Menschen mit geistiger Behinderung gehen soll, wird der Fokus auf die Definition aus der Geistigbehindertenpädagogik gelegt, der Begriff der Lebensqualität wird hier mit Bezug auf ethische Fragestellungen diskutiert und stellt somit ein allgemein subjektives Phänomen dar, demzufolge der Mensch zur eigenverantwortlichen Gestaltung des persönlichen Lebensraums befähigt wird und persönliche Entscheidungen sowie Bewertungen im Mittelpunkt stehen. Dabei geht es weniger um die Lebensqualität im Kontext des Qualitätsmanagements in der Sonder- und Heilpädagogik, sondern vielmehr um moralische Leistungen, wie z.B. die Organisation und Sicherstellung des Lebensstandards für die Lebensqualität und Lebensweise von Menschen mit geistiger Behinderung (Dworschak, 2004, S.39-40).
Begrifflichkeit und Aspekte geistiger Behinderung
Der Begriff der geistigen Behinderung (engl. intellectual/mental disability) bezeichnet im Wesentlichen eine eindeutige Beeinträchtigung der intellektuellen Leistungsfähigkeit eines Menschen (Wirtz, 2020, S.673). Früher existierten viele Begriffe für geistige Behinderungen, z.B. Schwachsinn, Idiotie, Debilität oder Oligophrenie, welche jedoch für die betroffenen Personengruppen als diskriminierend empfunden wurden. Daher werden geistige Behinderungen in der aktuellen Klassifikation psychischer Störungen ICD-10 unter dem Kapitel der Intelligenzminderung zusammengefasst. Je nach Schweregrad werden dabei die leichte, mittelgradige, schwere, schwerste und dissoziierte Intelligenzminderung unterschieden sowie die anderen und nicht näher bezeichnete Intelligenzminderung als Restkategorie (Dilling & Freyberger, 2019, S.273-277; Seidel, 2006, S.160-161). Die Feststellung einer eindeutigen Ursache für die geistige Behinderung kann nur etwa bei einem Viertel der Betroffenen erfolgen, z.B. Substanzkonsum während der Schwangerschaft, eine rezessiv erbliche Stoffwechselstörung des Kindes, Unfälle oder Vergiftungen in der Kindheit (z.B. durch Blei, Quecksilber) (Wirtz, 2020, S.673). Der Begriff der geistigen Behinderung umfasst folglich Beeinträchtigungen von Kognition, Sprache sowie motorischer und sozialer Fähigkeiten, aufgrund eines Zustands einer unvollständigen und verzögerten Entwicklung der geistigen Fähigkeiten (Schuck, 2016, S.31).
Besonders in westlichen Industrieländern ist in den letzten Jahrzehnten die Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung signifikant gestiegen. Besonders in Deutschland gibt es noch nicht genügend Erfahrungen und empirische Studien bezüglich der Betreuung und Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung bis ins hohe Alter. Der internationale Forschungsstand ist in dem Punkt bereits weiter vorrangeschritten, wie Studien der letzten Jahrzehnte aus den USA, Kanada, Australien, Großbritannien, Irland, Schweden, Finnland und Niederlanden zur Sterblichkeit von Menschen mit geistiger Behinderung zeigen. Besonders in Studien aus Westaustralien wird deutlich, dass die Lebenserwartung Betroffener erheblich durch den Schweregrad der geistigen Behinderung beeinflusst wird. Menschen mit einer schwer ausgeprägten geistigen Behinderung weisen demnach eine deutlich geringere Lebenserwartung auf als Menschen mit einem milden/leichten Grad der geistigen Behinderung. In der Gesamtheit betrachtet kann bei Menschen mit einer geistigen Behinderung eine allgemein mittlere Lebenserwartung beobachtet werden (Dieckmann, Giovis & Röhm, 2016, S.55-60).
Abbildung 1: Lebenserwartungen von Menschen mit geistiger Behinderung unterschiedlicher Schweregrade in Westaustralien
(Quelle: Dieckmann, Giovis & Röhm, 2016, S.60)
Lebensqualität & Perspektiven für Menschen mit geistiger Behinderung
Auch wenn ein großer Teil der Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland in der Familie im eigenen Zuhause leben, werden im Folgenden v.a. die Wohnformen der Behindertenhilfe betrachtet, die einen gewissen organisierten und institutionalisierten Aufbau besitzen. Grundsätzlich werden in diesem Bereich stationäre und ambulante Wohnformen unterschieden. Im Bereich des stationären Wohnens erhalten die Bewohner eine 24/7 Betreuung, bei der jederzeit ein Ansprechpartner zur Verfügung steht und alle Bereiche wie Wohnen, Arbeit und Freizeit angeboten werden. Zudem können Bewohner ab dem Erwachsenenalter mit dieser Wohnform lebenslang einen geeigneten Wohn- und Lebensraum bewohnen. Unter den Bereich des stationären Wohnens fallen Dorfgemeinschaften, Komplexeinrichtungen und auch eigenständige Wohngruppen sowie Außenwohngruppen (Dworschak, 2004, S.19-21).
Zur sonderpädagogischen Erfassung der Lebensqualität von Menschen mit geistiger Behinderung werden anhand der Lebensqualitätsindikatoren von Seiffert (2006) zentrale Faktoren des Alltags von Bewohnern stationärer Wohnheim untersucht. Die Indikatoren eignen sich dabei primär für die Ausrichtung auf die subjektive Lebensqualität der Menschen mit schwerer geistiger Behinderung (Schuck, 2016, S.73-74).
Abbildung 2: Lebensqualitätsindikatoren nach Seiffert (2006)
(Quelle: Schuck, 2016, S.74)
Um möglichst vielen Lebensqualitätsindikatoren der älter werdenden Menschen mit geistiger Behinderung in den verschiedenen Wohnangeboten gerecht werden zu können, bedarf es die Entwicklung von Angeboten und unterschiedliche strukturelle und förderrechtliche Voraussetzungen bei der Planung. Neben einrichtungsinternen tagesstrukturierenden Maßnahmen wird aufgrund der steigenden Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung der Bedarf an Pflegeleistungen innerhalb der verschiedenen Wohnangebote auf qualitativer und quantitativer Ebene steigen. In ambulanten Wohnbereichen sollte vermehrt ein Fokus auf mögliche gesundheitliche Veränderungen bei den Bewohnern gelegt werden, um die jeweiligen Pflegestandards auch im ambulanten Wohnen sicher zu stellen, dabei könnte durch den größer werdenden Bedarf der älter werdenden Menschen mit geistiger Behinderung im bisherigen Ausmaß temporär nicht mehr ausreichen (Schäper et al., 2010, S.87-89).
Fazit & Ausblick
Auch die Personengruppe der Menschen mit geistiger Behinderung unterliegt dem demografischen Wandel, demnach wird eine Anpassung und Entwicklung der Umstände und Rahmenbedingungen im stationären als auch im ambulanten Wohnbereich nötig. Es liegen bereits mehrere Studien zur Erfassung der Lebenszufriedenheit von Menschen mit geistiger Behinderung im Bereich stationärer Wohnheime vor, auf die bei der weiteren Planung zurückgegriffen werden kann, um den Menschen auch im hohen Alter weiterhin ein ausgeprägtes Maß an Lebenszufriedenheit zu gewährleisten. Jedoch ist es je nach Schweregrad der Behinderung schwierig die Menschen zu ihrer jeweiligen Zufriedenheit und Lebensqualität zu befragen, da es ihnen aufgrund ihrer Behinderung häufig nicht möglich ist sich zu äußern. Es besteht demnach weiterhin Forschungsbedarf, um auch die Versorgung der Menschen mit geistiger Behinderung mehr in den Mittelpunkt der Forschung zu rücken.
Literatur- und Quellenverzeichnis
Dieckmann, F., Giovis, C. & Röhm, I., (2016), Die Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland. In: Müller, S.V. & Gärtner, C. (Hrsg.), (2016), Lebensqualität im Alter – Perspektiven für Menschen mit geistiger Behinderung und psychischen Erkrankungen, 1. Aufl., Wiesbaden/Germany
Dilling, H. & Freyberger, H.J., (2019), Taschenführer zur ICD-10-Klassifikation psychischer Störungen, 9. Aufl., Bern/Switzerland
Dworschak, W., (2004), Lebensqualität von Menschen mit geistiger Behinderung – Theoretische Analyse, empirische Erfassung und grundlegende Aspekte qualitativer Netzwerkanalyse, 1. Aufl., Bad Heilbrunn/Germany
Neise, M. & Zank, S., (2016), Lebensqualität. In: Müller, S.V. & Gärtner, C. (Hrsg.), (2016), Lebensqualität im Alter – Perspektiven für Menschen mit geistiger Behinderung und psychischen Erkrankungen, 1. Aufl., Wiesbaden/Germany
Schäfers, M., (2008), Lebensqualität aus Nutzersicht – Wie Menschen mit geistiger Behinderung ihre Lebenssituation beurteilen, 1. Aufl., Wiesbaden/Germany
Schäper, S., Schüller, S., Dieckmann, F. & Greving, H., (2010), Anforderungen an die Lebensgestaltung älter werdender Menschen mit geistiger Behinderung in unterstützten Wohnformen, 1. Aufl., Münster/Germany, verfügbar unter: https://www.bagues.de/spur-download/bag/43_11an1.pdf (aufgerufen am 27.09.2022)
Schuck, H.M., (2016), Subjektive Lebensqualität von Menschen mit geistiger Behinderung in der Lebensphase Alter, Dissertation Justus-Liebig-Universität Gießen, Gießen/Germany, verfügbar unter: http://geb.uni-giessen.de/geb/volltexte/2016/11884/ (aufgerufen am 27.09.2022)
Seidel, M., (2006), Geistige Behinderung – medizinische Grundlagen. In: Wüllenweber, E., Theunissen, G. & Mühl, H. (Hrsg.), (2006), Pädagogik bei geistigen Behinderungen – Ein Handbuch für Studium und Praxis, 1. Aufl., Stuttgart/Germany
Wirtz, M.A., (2020), Lexikon der Psychologie, 19. Aufl., Bern/Switzerland
